El tritlón es una prueba combinada que se disputa sobre las distancias de 750m en natación, 20km en bicicleta y 5.000m a pie. Esta segunda edición contará además con la colaboración de la Unión de Guardias Civiles (UniónGC).

A la presentación asistieron, José Freire García (Presidente de la Gestora de UniónGC Galicia) e Ignacio García Baragaño (Secretario Estatal de la Obra Social de la Unión de Guardias Civiles), quien hizo entrega a la Federación Gallega de Enfermedades Raras de 200 polos solidarios de UniónGC. Alberto Cereijo, guitarrista solista del grupo Os Suaves, que apoyó un año más esta iniciativa, destacando el esfuerzo incansable de Andrés Dominguez para que este tríatlon y su causa, año a año no sólo se consolide, sino que se convierta en un referente en Galicia de apoyo al colectivo de enfermidades minoritarias, a través de la Federación Española (3.000.000 de personas afectadas) y la Federación Gallega de Enfermedes Raras (200.000 personas afectadas).

Se ha contado también con la presencia de Francisca Luengo Milara, Presidenta de FEGEREC, quien ha agradecido la colaboración del Concello de Negreira, así como la incorporación de nuevos apoyos, como el de UniónGC, confirmando así que en la lucha por mejorar estas enfermedades raras todos somos necesarios, pues sólo así conseguiremos estar más cerca de crear un futuro más esperanzador para prevenirlas, curarlas, tratarlas o cuidar mejor a las personas que las padecen. Informó que los beneficios económicos que se obtengan, FEGEREC los destinará a cofinanciar su programa asistencial sociosanitario en Galicia, concretamente para el área de rehabilitación funcional.

Carmen López, en nombre de la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER, ha agradecido el gesto de la Federación Gallega- FEGEREC al donar el 50% de una parte de los beneficios que se obtengan para el área de investigación de FEDER. Ha señalado en calidad de Directora de FEGEREC, que más del 50% de las EERR afectan a la población infantil, y que son muchos los padres y madres que a veces deben renunciar a su trabajo o reducir sujornada  laboral para el cuidado de sus hijos e hijas. Destacó la situación excluyente, desigual y poco equitativa, en que se encuentran muchos de ellos para poder acogerse al derecho regulado en el real decreto 1148/2011, referido a lasprestaciones económicas para progenitores que necesitan reducir sujornada  laboral para el cuidado de sus hijos e hijas, y compensar así la pérdida de ingresos, pues en ocasiones la enfermedad de sus hijos e hijas no se encuentran en el listado de los 16 grupos de enfermedades que se contemplan en el anexo del RD que regula esta prestación, o padeciendo sus hijos e hijas todas las consecuencias clínicas, aún están en el peregrinaje de procurar un diagnóstico.

En el contexto de las enfermedades minoritarias, aún existen casos donde la demora del diagnóstico se prolonga años, con lo que los niños y niñas sufren las consecuencias de una enfermedad a la que es difícil asignar un nombre, pero sus padres y madres deben apoyarles, para que se beneficien de las alternativas terapéuticas disponibles, llevándoles en algunas ocasiones a abandonar su trabajo o solicitar reducción de la jornada laboral. Desde Fegerec se ha solicitado a las instituciones correspondientes un trato más justo, equitativo y acorde a la realidad, para aliviar una situación ya de por sí muy complicada.

Cerrando la presentación, el Alcalde de Negreira, Manuel Ángel Leis ha agradecido que un año más, se haya escogido esta localidad y su concello como organizador del II Tríatlon solidario, comprometiéndose a poner a disposición del mismo, la logística  necesaria, para que el evento deportivo se desenvuelva con la seguridad necesaria. Destacó el papel, compromiso e implicación de los Concellos en apoyo a este tipo de causas, destacando y agradeciendo eltrabajo realizado por ambas federaciones de pacientes.

Fegerec y Feder obtendrán beneficios a través de los dorsales solidarios y de los 200 polos personalizados donados por la Unión de Guardias Civiles (UniónGC). Al igual que en la edición anterior, se dispondrá de fila 0 (ES13 2100 4690 05 0200059540) paraaquellas personas que decidan colaborar con la Federación.

Gracias.

Fuente: lindeiros